El 5 de Octubre de 1998 nació Leonardo Chávez Bretado.
Después de 9 meses de un embarazo normal y un parto sin complicaciones ahí estaba finalmente, con nosotros, nuestro primer hijo. Como todos los padres, durante esos 9 meses, mi esposa y yo nos habíamos hecho una gran cantidad de preguntas: ¿Cómo se llamará?, ¿A quién se parecerá?, ¿Será guapo como su mamá o feo como su papá?, ¿A qué escuela lo inscribiremos?, ¿Qué carrera estudiará?, ¿Le gustará jugar fútbol?, ¿A qué edad tendrá su primera novia?, ¿Cuándo se vaya de parranda con sus amigos, a qué hora llegará a casa? Y un sin fin más de ilusiones, esperanzas y sueños.
Sin embargo, 24 horas después de su llegada al mundo, todo eso se había derrumbado… Teníamos un diagnóstico certero. Leonardo tenía un raro síndrome llamado “Cornelia de Lange”, el cual implicaba un retraso severo en su desarrollo físico y mental, alteraciones gástricas y reflujo, malformación en sus manos, imposibilidad para comunicarse, microcefalia, esquemas de auto agresión y un sin fin de términos y pronósticos que en ese momento no lográbamos entender, y mucho menos aceptar.
¿Qué hacer ahora?, ¿Por qué a nosotros?, ¿Cómo enfrentar una situación así, para la cual no estábamos preparados ni nosotros, ni nadie de la familia?, ¿A dónde acudir?, ¿Cómo saber en dónde poderle dar la atención más adecuada?, ¿Habrá otros casos similares al de Leonardo y, como le han hecho?, ¿Qué futuro le espera a mi hijo?, ¿Podremos tener más hijos en un futuro? Estas fueron las nuevas preguntas que surgieron en nuestra cabeza y para las cuales no existían respuestas concretas. A partir del primer mes, comenzamos a llevar a Leonardo a terapias de estimulación, siguiendo los consejos de genetistas y pediatras.
Poco a poco fuimos entrando al mundo de la discapacidad, y conociendo a otros niños y padres con situaciones similares. El común denominador que encontramos fue la falta de información y apoyo en general para este tipo de casos. La atención se encuentra diseminada en varios lugares o instituciones, muchas de las cuales no tienen una atención personalizada y tampoco conocen como tratar estos casos de manera integral. Muchas personas, familiares y médicos, con la mejor intención, recomiendan un doctor, un medicamento, una pomada o un remedio casero. También descubrimos que la mayoría de las instituciones que brindan atención de esta naturaleza, son de trato frío e impersonal; no muestran mucho interés por el futuro del niño, tienen pocos recursos y atención limitada. Ya no hablemos del apoyo para los padres o familiares cercanos. Pareciera que la atención se limita al niño afectado pero pocos piensan en las necesidades, sobre todo emocionales, de los padres, hermanos y familiares.
Leonardo asistió a diversas instituciones así como a escuelas regulares y sesiones de terapia. Tuvimos la fortuna de encontrar en el camino a expertos en el área y gente muy talentosa que no solo nos fue abriendo los ojos a nuevas alternativas, sino que además, lograron apoyar positivamente a que Leonardo tuviera muchos más logros de los imaginados. Fue así que en el 2005, junto con Karina Chowanczak, terapeuta de Leonardo por varios años, decidimos crear esa institución que nos hubiera gustado encontrar cuando él nació. Un lugar donde se le brindara atención integral, donde se le pudiera diseñar un programa a la medida y especial para sus necesidades, atendido por expertos en cada una de las áreas requeridas, con objeto de desarrollar al máximo sus potenciales, por limitados que éstos fueran. Un lugar donde la discapacidad no se viera como una tragedia, sino como una condición de vida, en donde la atención para niños y padres fuera cálida, profesional, respetuosa y digna. Un lugar donde lo importante no fuera solo el niño, sino también su familia; donde se pudiera aconsejar a los padres, hermanos, abuelos, tíos, y donde se apoyara a crear un entorno familiar positivo, ya que un entorno de este tipo no sólo ayuda a que el niño desarrolle más habilidades, sino que la familia entera aprende a funcionar mejor y aceptar la discapacidad de manera natural. Un lugar en donde la atención no fuera con fines de lucro, con objeto de poder llevar este tipo de atención a familias más necesitadas. Esa institución es Fundación Pasos – Centro de Atención al Niño y a la Familia A.C. Una institución que ha surgido para dar respuesta a esas nuevas preguntas que surgen al enfrentar la discapacidad y que para nosotros, es el resultado de todo un aprendizaje, toda una experiencia de vida que nos ha permitido transformar una aparente tragedia en algo positivo.
Con respecto a Leonardo…bueno, que podemos decir. Si bien hemos tenido malos momentos, ratos amargos y situaciones difíciles de enfrentar, Leonardo es un niño que no solo es feliz, sino que de alguna manera que aún no descubrimos a fondo, logra tocar el corazón de las personas que se abren a él. Leonardo, gracias por ayudarnos a entender que como padres y como tú hermana, lo mejor que podemos hacer no es responder todas esas preguntas sin respuesta, sino ayudarte a desarrollar tus potenciales y aceptar tu manera de ser feliz.
Seguiremos trabajando para completar tu misión.
Te amamos,
Tú hermana Andrea, tu mamá Angélica y tu papá Rafael
Comentarios recientes